Aj ľudia s bdelou kómou majú právo na život

Aj ľudia s bdelou kómou majú právo na život
Situácia ľudí v bdelej kóme je na Slovensku beznádejná. Chýba kvalitná lekárska starostlivosť, rehabilitačné zariadenia, stacionáre i zariadenia pre dlhodobý pobyt. Tiež samotná spoločnosť nejaví o týchto ľudí záujem z dôvodov nesprávnych, respektíve nedostatočných informácií. Vniesť hlbší pohľad do tejto problematiky nám umožnila pani Mgr. Michaela Hulíková, predsedkyňa a zakladateľka Občianskeho združenia Pomocná RUKA nádeje, ktoré ako jediné na Slovensku poskytuje týmto ľuďom a ich rodinám poradenstvo a snaží sa o medializáciu zviditeľnenie danej problematiky na Slovensku


Pojem bdelá kóma je na Slovensku v podstate neznámy. Ako ste sa Vy osobne k tejto ťažkej téme dostala?
3. novembra 2006 mal môj brat vážnu autohaváriu, po ktorej upadol do bdelej kómy. Dovtedy som nevedela čo to bdelá kóma presne znamená a ani som sa o to nezaujímala. Až tento osudný deň to zmenil. Situácia v zdravotníctve je alarmujúca, nemocnice nevynímajúc.

Aké sú Vaše skúsenosti a čím ste si museli prejsť?
Silnou našou negatívnou skúsenosťou bolo, že ako prvé, čo nám lekári oznámili, bolo, že brat do 3 dní zomrie a nemá žiadnu šancu na prežitie, pričom existuje mnoho prípadov, kedy sa pacienti prebrali aj po 20 rokoch. Skôr uvažovali o darcovstve orgánov. Keďže mu nedávali žiadnu nádej, odmietli ho dokonca operovať. My sme sa aj napriek všetkým týmto negatívnym skúsenostiam rozhodli bojovať a tak až po našom dlhodobom nátlaku lekári pristúpili k operácii mozgu. Operácia sa bohužiaľ uskutočnila až po 2 mesiacoch, čo však už bolo neskoro.

Keďže lekárska starostlivosť i osobný prístup lekárov zlyhali, akou formou ďalej prebiehala liečba?
Päť mesiacov bol brat hospitalizovaný na ARE, kde bola od rána do večera pri ňom maminka a starala sa o neho, lenže aj to sme si museli vydobyť. Keďže sme však videli, ako to funguje v slovenských nemocniciach, rozhodli sme sa zobrať si ho domov. Predtým sme navštívili vtedajšie štátne zariadenie v Šamoríne – Čilistove, kde sme bolo zhruba mesiac a kde nám veľmi pomohli. V tej dobe to bolo jediné zariadenie kde hospitalizovali aj pacientov s diagnózou bdelá kóma. Tam sa maminka naučila základom práce s bratom. Napríklad ako ho polohovať, robiť základnú hygienu, ukladať do vozíka, pretože bol veľmi spastický. Bohužiaľ v súčasnej dobe toto zariadenie už neexistuje a na jeho mieste je golfové ihrisko.


Spomínala ste, že momentálne žiadne zariadenie pre ľudí v bdelej kóme neexistuje. Ako ste sa s touto skutočnosťou vyrovnali?
Keďže nám potrebné informácie nikto neposkytol, začali sme sami hľadať informácie a lekára, ktorý by bratovi pomohol. Keďže na Slovensku sme toho našli minimum, rozhodla som sa prihlásiť na Kongres pacientov v bdelej kóme v Rakúsku, kde som ich oslovila s prosbou o pomoc. Začala som študovať odbornú literatúru a okrem iných som si napríklad urobila kurz bazálnej stimulácie a začala študovať alternatívnu medicínu. Postupom času sme sa stali väčšími odborníkmi ako niektorí lekári na Slovensku. Ďalej sme začali nakupovať rehabilitačné pomôcky, na ktoré sme minuli všetky úspory aby sme s bratom intenzívne mohli pracovať aj doma. Otec mu vlastnoručne vyhotovil rôzne pomôcky na cvičenie, okrem iného aj vyhrievaný bazén, ktorý je dobrým doplnkom rehabilitácií.
„Pomôž si sám“ by som nazvala sociálny systém na Slovensku. Na to nadväzujú pobyty v ARCADA rehabilitačnom centre v Českej republike špecializované pre pacientov v bdelej kóme zakladateľ je pán Miloš Svoboda, ktorý má sám syna Dávidka 13 rokov v bdelej kóme. V rehabilitačnom centre Neurorehabilitation v maďarskom Šoproni, rehabilitačnom centre NATÁLIA v Hlohovci, kde môžeme chodiť ambulantne a je finančne dostupné, a ADELI Medical centre. Gro však predstavuje starostlivosť v domácom prostredí.

Aká je na Slovensku podľa Vašich skúseností situácia ohľadom informovanosti? Existujú poradenské centrá, ktoré by týmto rodinám mohli pomôcť od počiatočných okamihov a viesť ich?
V tej dobe nič podobné neexistovalo. Po počiatočnom šoku sme si museli všetky informácie zaobstarávať výlučne sami hlavne zo zahraničných zdrojov a po konzultáciách sme sa ich okamžite snažili aplikovať na bratovi. Významne nám pri tom pomáhali ľudia ako napríklad pani Dedková, ktorá nás zoznámila s Vojtovou metódou a naučila nás s ňou pracovať a pomohla nám v začiatkoch zabehnúť sa do života s pacientom v bdelej kóme v domácej starostlivosti. Trvalo to pár mesiacov, kým sme si osvojili potrebné veci a stali sa súčasťou nášho života až do dnes.


Čo Vám najviac chýba ohľadne starostlivosti o ľudí v bdelej kóme?

Vytvorila sa tu prázdna bublina, čoho dôsledkom je, že pacienti sú prepustení z nemocnice a nemajú kam ísť, následkom čoho preberajú starostlivosť na svoje bedrá ich rodiny. Na Slovensku neexistujú zariadenia, kam by mohli byť títo pacienti umiestnení, pokým si rodina doma nevytvorí podmienky, aby si ho zobrať domov. Vznikajú tým komplikované situácie, ktoré bohužiaľ nikto doposiaľ nemal záujem riešiť. Kým sa rodiny zaoberajú čo ďalej, a sú v beznádeji, pacientom ubiehajú mesiace bez intenzívnej rehabilitácie, ktorá je potrebná od samého začiatku k dosiahnutiu zlepšenia zdravotného stavu.



Po skúsenostiach z nemocnice keby to bolo vo Vašej možnosti, čo by ste okamžite zmenila?
V prvom rade by sa zmeniť, aby lekári nedávali ľuďom beznádej !!! Nemôžu si dovoliť pred rodinou vysloviť – „To je koniec, to je záverečná“. Lekár nemá možnosť v tom momente zistiť, že naozaj človeku zostávajú dva, tri dni. Nesmú sa opakovať prípady ako sa to stalo nám, že zoberú ľuďom vieru.
Je veľmi dôležité aby mali ľudia vieru a nádej, pretože potom sa cítia psychicky lepšie a majú silu ďalej bojovať s ťažkým osudom.

Čo je pre priaznivý vývoj pacienta v bdelej kóme najdôležitejšie?
Pacienti v bdelej kóme by mali začať s intenzívnou rehabilitáciou od samého začiatku. Nám osobne veľmi pomohla v úplných začiatkoch: Bazálna stimulácia, Vojtova metóda, fyzioterapia, terapia dýchania, vertikalizácia, zmyslová stimulácia - zmyslové podnety (zvukové, hmatové, čuchové, zrakové, atď... ), postupne časom pribúdali ďalšie metódy liečby v domácom prostredí, ktoré aplikujeme do dnešného dna. Títo pacienti by nemali byt vystavovaní stresovým okolnostiam a podľa mňa najideálnejšia liečba je v kruhu najbližších. Je tiež dokázané, že títo pacienti v prítomnosti ľudí, ktorých poznajú a mali ich radi, ich stále vnímajú pozitívne, čo nielen napomáha ich kvalitnejšej liečbe, ale aj kvalite ich duševného zdravia. Cudzie osoby vnímajú negatívne. Je dôležité si uvedomiť, že láska lieči a z tejto myšlienky pri liečbe vychádzať.

Založila ste OZ Pomocná RUKA nádeje. Aké sú Vaše ciele a predstavy a čo by ste chcela pacientom v bdelej kóme a ich rodinám ponúknuť?
Mojim cieľom je, aby sa občianske združenie stalo pre všetky rodiny s pacientmi v bdelej kóme centrálou, cez ktorú by k nim prúdili všetky potrebné informácie, ktoré im pomôžu sa zorientovať v problematike a ich členom rodiny odporučia potrebnú rehabilitáciu a potrebné kroky pre lepšiu kvalitu života. Mojim snom je, aby sa to dostalo do takej situácie ako je to napríklad v Nemecku či Rakúsku, aby človek u nás našiel každú jednu potrebnú informáciu od samého začiatku, pretože vtedy je to najhoršie. Postupom času, keď sa do toho už čiastočne dostane a zorientuje sa, stáva sa samostatným, keďže na začiatku rodina zvyčajne vôbec ani len netuší, čo to vôbec bdelá kóma je.

Čo by ste odkázala týmto rodinám, aby sa s touto ťažkou životnou situáciou prípadne dokázali ľahšie vyrovnať?
Ja osobne som nie s týmto stavom dodnes vyrovnaná, ale myslím si, že najdôležitejšia je tá viera. Veriť, nevzdávať sa za žiadnu cenu. Odhodlane a vytrvalo bojovať. Jednoducho si povedať, že musím ísť, že dokážem pomôcť pacientovi na úkor niektorých vecí. Veriť, že sa dá týmto pacientom
pomôcť aj keď začiatky bývajú ťažké. Vidím to, vidím tie pokroky krásne aj na svojom bratovi, ktorý sa dokáže už napríklad sám najesť. A to vďaka vytrvalosti a sebazapreniu, vďaka čomu sa v mozgu vytvoril nový spoj. Treba si uvedomiť, že je jedno, čo hovoria lekári, že sú to beznádejné prípady, pretože na vlastnej skúsenosti vidím a cítim, že tí pacienti to vnímajú, čo sa deje okolo nich.

Hraško Peter
Foto : archív OZ Pomocná RUKA nádeje

Mám záujem
verify

* Tento údaj je povinný


  spig@spig.sk     0800 105 707     www.spig.sk