Timi dýchaj!

Timi dýchaj!
1.1.2007 sa riadne v termíne a bez komplikácií narodil náš Timurko. Tešili sme sa z vytú- ženého, veľkého a zdravého chlapčeka. Naša radosť však trvala len 13 dní. Po večernom nakojení sa Timi začal dusiť. Myslela som, že mu len zabehlo mliečko. Dusenie neprestávalo, ale prechádzalo do chrčania. Keď už máte 2 zdravé deti, ani vo sne Vás nenapadne, že sa práve začínajú odpočítavať sekundy, kedy ide dieťaťu o život. 
Po pár minútach sme už sedeli v aute a leteli do nemocnice. Celý čas som pozorovala Timiho, ktorý bol už bledosivý a stále chrčal. To už som cítila, že je veľmi zle. Vrútila som sa do ordinácie, položila Timiho na stôl, nestihla som nič povedať, lebo všetci prítomní videli, že dieťa nedýcha. Potom som už len paralizovaná sledovala ľudí v bielom ako ho oživujú, pýtajú sa ma, čo sa stalo. Odpovedám, že som ho len kojila. Oni zvyšujú hlas. Ale veď Vaše dieťa nedýcha! Čo sa stalo?! Na studenej nemocničnej chodbe, pred oddelením ARO sme strávili najdlhšie hodiny v našom živote. Nepamätám si nič, čo lekár povedal, podstatné pre mňa bolo, že Timi žije.

Keď sme ho uvideli, bol napojený na prístroje, trčali z neho hadičky a kábliky. Vtedy som ešte netušila, že podobné prístroje budú súčasťou nášho života. Nasťahovala som sa na ARO, a keby mi bol niekto vtedy povedal, že tam budem pol roka, odpoviem mu, že sa to nedá zvládnuť. Celé dni som strávila pri Timurkovi a rozprávala mu, že je zdravý, a nemá tam čo robiť. Bola som presvedčená, že zápal pľúc, ktorý zistili rýchlo vyliečia a pôjdeme domov. Ako veľmi som sa mýlila. Timiho opakovane nevedeli odpojiť od prístrojov a nedokázal dýchať sám. Až po 12 dňoch neurológ zistil, že má hydrocefalus, krvácanie do mozgu a  na predlženú miechu, kde je prítomný nejasný útvar. Museli mu vyviesť hadičku z  mozgu, ktorú mal tri týždne a potom mu zaviedli shunt (zavedenie hadičky cez hlavičku do bruška na umelý odtok likvoru). Pridávali sa ďalšie neúspešné pokusy o spontánne dýchanie, ktoré sprevádzali nejasné záchvaty. Lekári mu nasadili trojkombináciu antiepileptík, ktorých dávky postupne zvyšovali, ale Timi mal záchvaty aj naďalej. Zmodral a prestal dýchať. Darmo hovorím lekárom, že keď ho držím na rukách a je v pohode, záchvaty nemá. Aj tak ma nikto nepočúva a dopujú ho liekmi. Jeden večer koncom januára prišiel za mnou neurochirurg s tým, že mu musia operovať hlavu aby sa pozreli na predlženú miechu, čo tam má. Moja intuícia, hovorí, že nie. On sa pýta: Prečo nedáte svojmu synovi šancu žiť? Ješitnosť niektorých lekárov je taká silná, že nemôžu zdvihnúť telefón a poradiť sa so skúsenejšími lekármi v inom meste, prípadne štáte. A tak manžel sadá do auta, berie Timiho snímky a urobí na otočku 800km, aby sa za pár minút od profesora Šteňa dozvedel, že hlavu netreba operovať. Moje najčastejšie slová v  nemocnici boli, a sprevádzajú ma dodnes sú: „Timi dýchaj!“ Počítala som každú minútu, čo Timi dýchal sám a  verila, že práve teraz to zvládne, ale keď ani po dvoch mesiacoch sa neudýchal, museli mu urobiť tracheostómiu. Bola to vtedy pre mňa ďalšia veľká rana a zbierala som zvyšky síl, aby ma Timi videl silnú, usmievavú a šťastnú, že ho máme takého aký je. Čo bolo vlastne príčinou, prečo sa Timi začal dusiť, čo sa stalo?! Nevieme. Lekári napísali „krvácanie z nezistených príčin“. Všetko musí mať nejakú príčinu aj Timiho záhadný kolaps. Neexistuje, že zo zdravého dieťaťa bez príčiny máte dieťa na prístrojoch.


Tak sme si Timiho na vlastnú žiadosť po pol roku v nemocnici, doniesli domov. Nedýchal sám, nevedel prehltať, ležal, ale jeho oči, jeho pohľad mi hovoril, že toto dieťa na to má. Bola som presvedčená, že keď prídeme domov, všetko sa zlepší. Čakali nás ťažké časy. Timi bol predávkovaný silnými liekmi, ktoré sme postupne, po miligramoch začali vysadzovať. Nikto nám neradil. Bolo to naše rozhodnutie. Mal ťažké abstinenčné stavy, kedy som ho musela celé dni držať na rukách a nemohla som ho zložiť, pretože išiel do kŕčov a záchvatov. Keďže muž pracoval a dievčatá boli v škole, tak pravidelne sa stávalo, že ma našli tak, ako ma ráno nechali. Nemohla som sa od Timiho pohnúť, pretože bol napojený na prístrojoch a  musela som ho mať na rukách. Celé roky trpel poruchou spánku. Nevedel spať v noci, ani cez deň. Stačili mu 3 – 4 hodiny spánku po etapách.


Viete si predstaviť takú únavu, že zaspíte počas umývania zubov, počas mixovania jedla, počas rozprávania? Ja viem.
Viete si predstaviť, že musíte na dieťa neustále pozerať? Že môže kedykoľvek prestať dýchať, zmodrať a musíte ho rozdýchať? Zástavy dýchania, zmodranie, kŕče, rozdýchavanie ambuvakom, odsávanie, kŕmenie cez sondu, toto nás sprevádzalo celé roky.
Po roku a pol sme prvý krát vyšli s Timim von. Bolo mi jedno, že sme ovešaní prístrojmi, pre mňa to bol krásny pocit a nový začiatok, lepšie povedané kolotoč rôznych terapií. Hľadala som odborníkov a zistila, že Timi je unikát, že na Slovensku nemajú dieťa, ktoré prežilo podobnú traumu a má takéto sprievodné príznaky.


Privádzali ma do zúfalstva odpovede typu „nevieme“ alebo „nedá sa“od ľudí, od ktorých sme očakávali pomoc. Postupne som sa utvrdzovala v tom, že musím niečo urobiť sama. Behali sme z jedného konca mesta na druhý, z jedného mesta do druhého, aby špeciálny pedagóg, psychológ, logopéd, fyzioterapeut a lekár si urobili svoju prácu, ale nikto nevedel, čo robí ten druhý. Hoci nie som odborník, vedela som, že bez vzájomnej spolupráce týchto ľudí, nemôžeme očakávať dobrý výsledok. Počas presunu sme Timiho na rôznych miestach museli predýchavať, odsávať, kŕmiť, nehovoriac o čakaní, ktoré sme všade museli absolvovať s  dieťaťom pod prístrojmi. Mala som a mám šťastie na ľudí, ktorými som sa postupne obklopovala.



Našla som fyzioterapeutku, ktorá 20 rokov pracovala s  deťmi. Bola ochotná chodiť k  nám domov a  učila ma cvičiť Timiho. Zoznámila ma s  dostupnými metódami, ľuďmi. A  mne sa otvárali ďalšie možnosti a utvrdzovala sa vo mne myšlienka založenia centra, kde by rodičia našli pod jednou strechou všetko čo pre takéto deti potrebujeme. Timi sa po úplnom vysadení liekov, po pravidelnej rehabilitácii a po intenzívnej terapii, ktorú sme s ním doma robili, začal krásne „zbierať“. Začal bľabotať (aj keď mu napísali, že má ochrnuté hlasivky), začal sedieť, keď mal asi 2,5 roka, začal byť veľmi vnímavý a konečne sa usmieval vedome. Do 5 rokov rehabilitoval len metódou Dévény a  Bobath. Prvé samostatné kroky urobil ako 6 ročný po absolvovaní intenzívnych TheraSuit pobytov v Centre Liberta. Ako 5 ročný začal čítať. Nikdy sme naňho netlačili, nestriedali bezhlavo terapie, neťahali ho z centra do centra a neskúšali všetko čo ponúka trh. Chceli sme, aby mal z cvičenia radosť a dostatok regenerácie po rehabilitácii. Dnes má Timi 11 rokov. Aj napriek negatívnemu vyjadreniu psychologičky, navštevuje riadnu základnú školu. Pekne rozpráva, používa maďarský aj anglický jazyk. Po rovnom povrchu chodí sám. Máme pred sebou ešte dlhú cestu. Stále verím, že sa zbavíme tracheostómie a  PEG-u. Ale všetko má svoj čas. Predovšetkým sa staráme o to, aby bol šťastný a cítil našu lásku.



Renáta Ferencsik
Mám záujem
verify

* Tento údaj je povinný


  spig@spig.sk     0800 105 707     www.spig.sk