Autizmus a život s ním

Autizmus a život s ním
19.2.2015 sa SPOSA BB zúčastnila úžasného projektu pod názvom „EIGHT HOURS“, ktorý zorganizovala dobrovoľníčka Adine z  Rumunska, pôsobiaca v  Centre dobrovoľníctva v Banskej Bystrici. Vďaka jej iniciatíve, sme sa mali možnosť stretnúť s  Michalom Roškuňakom, mužom s  AS, ktorý nám povysvetľoval mnohé možnosti, ktoré môžeme v  SPOSA BB rozvinúť smerom k našim ľuďom s autizmom. Musím povedať, že tak inteligentného a  duchom bohatého človeka som už dávno nestretla. 
Vďaka nemu som pochopila, že autizmus vyzerá aj takto, že ak dostane človek z PAS podporu, ktorú potrebuje a nemá pridružené iné postihnutia, je to plnohodnotná bytosť bez diagnózy. Keby nám nebolo povedané, že má AS, ani by sme to nezistili. V posledných dvoch týždňoch som mala česť spoznať dvoch mladých mužov, jedného s AS a PAS, ktorí sú veľmi šikovní, ale čo ma bolí, tento štát na nich napáchal neskutočné krivdy. Vďaka zlému nastaveniu všetkých príslušných kompetencií, urobil z  nich adeptov na  pobyt v  DSS. Verím, že sú to mladí muži, do  ktorých sa oplatí investovať čas a  lásku, lebo dogmatické predstavy o tom, že ľudia s autizmom sú uzavretí do  svojho sveta a moje osobné skúsenosti vravia, že uzavretý je celý neurotypický slovenský majoritný systém, ktorý týmto ľuďom a ich rodičom ubližuje. Možno sú to pre niekoho tvrdé slová, ale moje skúsenosti sú žiaľ také. Neustály tlak všetkých možných inštitúcií v štáte ubližujú deťom s PAS.
Na rodiča tlačí systém, rodič tlačí na  dieťa, ktoré inak spracováva informácie, ale nie je hlúpe. Ony sú múdre, ale strašné krehké dušičky, ktoré sú tak zmätené a ich rodičia tiež. Všade sa hovorí o pomoci, ale žiadna v skutočnosti nie je. Nikto ich nepočúva, každý si myslí, že to, či ono je pre ne dobré. Toto školstvo nutne potrebuje - výcvik intuitívnych pedagógov, ktorí s týmito deťmi budú vedieť pracovať. Deti potrebujú lásku, pochopenie, empatiu. Je potrebné začať šíriť legitímne povedomie o autizme, ktoré budú podávať tí, ktorí o ňom majú čo povedať, tí, čo ho žijú na vlastnej koži, deti, rodičia, dospelí ľudia s PAS. Len oni skutočne vedia, čo to je, každý ho prežíva individuálne k vlastnej osobnosti, prostrediu, v ktorom vyrástol. Zvyšuje sa potreba šírenia povedomia o autizme v škôlkach, základných školách u neurotypických ľudí. Ľudí s autizmom je stále viac.
Aj vo štvrtok 5.3.2015 sa jeden pätnásťročný mladý muž s AS zatúlal až do Prahy. Mnohí ľudia s autizmom sú neprijatím majoritnej neurotypickej spoločnosti tak zmätení, že hoci hľadajú pomoc a pochopenie, nenachádzajú ho. Nik ich nepočúva, a tak niektorí volia odchod z tohto sveta, ako aj mladé diev- ča Viky, ktoré študovalo v Prahe a už nie je medzi nami, v  januári to vzdala. To dievča bolo pôvodom zo Slovenska a nádherne maľovalo. Nie je žiaľ jediná, je ich už viac. Koľko ich ešte bude? Našich detí, ktoré my rodičia milujeme, ale žiaľ zobrali nám právo pomôcť im.
Sme hodení na okraj spoločnosti spolu s nimi. Autizmus je iné myslenie, ale nie choroba, tou sú pridružené diagnózy a tlak spoločnosti, ktorá spúšťa u neprijatých inak mysliacich bytostí psychické poruchy. Nech už konečne tento štát počúva svojich obyvateľov s autizmom a pomáha im tak, ako to ukladá právo, ľudské právo. Právo na  kvalitné vzdelanie, terapiu, život v  pokojnej rodine, kde rodič nemusí vyhorieť do  tla, lebo žije ako otrok. Kde úcta k životu je samozrejmosťou a nielen pozmenenou skutočnosťou, ktorú ktosi používa na to, že vytvára príležitosť pre seba ako zamestnanie a nie šancu na napredovanie pre bytosť s autizmom. Článok vyznie tragicky, ale život väčšiny rodín s deťmi s autizmom je taký a ja ako predstaviteľka SPOSA BB to takto vidím. Každý deň stretávam nové rodiny, ktoré nevedia kam sa obrátiť, kde načerpať sily, kam dať svoje deti, „nikto ich nechce“. Tento týždeň som sa stretla s rodičmi, ktorým odporučili, aby ich 5- ročného syna dali medzi „svojich“.

Kde sme?, aby niekto ponúkol niečo také, alebo vám povedia, že či nerozmýšľate sa presťahovať niekde, kde sa o také deti vedia postarať? Ja sa pýtam, kde máme odísť, na Mars?

Matka Tereza raz povedala krásnu vetu „ŠTÁT JE SILNÝ NATOĽKO, NAKOĽKO SA VIE POSTARAŤ O  NAJSLABŠÍCH“,
preto sa pýtam - aký silný je tento štát?

Mária Helexová

Apríl 2015
Mám záujem
verify

* Tento údaj je povinný


  spig@spig.sk     0800 105 707     www.spig.sk

Prečítajte si celý časopis

 

Máte záujem dostávať nové číslo časopisu na Váš email? 
pošlite nám žiadosť na klub@spig.sk