Martin, dieťa s autizmom a jeho cesta do nášho sveta

Martin, dieťa s autizmom a jeho cesta do nášho sveta
Moji rodičia mi vybrali toto meno, možno som im ho sám vnukol, keď sa jeden novembrový večer dohadovali, ako sa budem volať. Bolo to krátko po  výsledkoch amniocentézy, keď sa dozvedeli, že sa narodím zdravý a budem chlapec. No vtedy netušili, že tento zákrok už spustil nezvratný osud. Dobre, že už vybrali meno, lebo môj čas sa napĺňal a presne 5.12.2003 maminkine telo prestalo počúvať a  v predvečer Mikuláša sme skončili v nemocnici. 
Prechádzajúc chodbou minul záchranár tabuľku s nápisom kaplnka, od tohto momentu už všetko zostávalo v rukách najvyššieho. Na chodbe znel hlas uja záchranára, ktorým sa snažil upokojiť moju mamu, že to bude dobré, ale ja som vedel niečo iné. Službukonajúci lekár prišiel so sestrou a urobil maminke sono, ukázal jej, že moje srdiečko bije, ale vyhliadky sú neisté. Sanitár nás odviezol na oddelenie, kde nám začali sestričky obom pomáhať, doviezli nás do izby č.75, rok narodenia mojej mamy.
Zrazu zazneli dva príjemné hlasy, akési tety, jedna sa volala Janka a druhú prezívali Pipi. Od  tej chvíle držali mamu nad vodou. Sestrička podala mame infúziu, pôsobila milo a  skutočne aj bola. Všetky, ktoré som tam z maminho bruška vnímal boli také. Prognózy zneli raz tak, raz onak, ale cítil som, že moja mama sa bojí a ja som to prežíval s ňou, strach a bolesť a jediný, kto to mal skutočne v rukách bol Boh.
O týždeň 12.12.2003, presne o 10,50 hodine ma vybrali ruky doktora po  cisárskom reze do sveta, nedokázal som to vnímať, lebo moje problémy s  dýchaním a  oživovanie, ktoré som musel podstúpiť ma veľmi vyčerpali. Prešiel som peklom, zaintubovali ma a  do  mojich malých ručičiek napichali ihly. Zobrali ma od mojej mamy, ktorá spala.
Zrazu okolo mňa zneli nové cudzie hlasy. Zavreli ma do skleného domčeka s okrúhlymi dverami, cez ktoré ma neustále trápili a otravovali. Vždy, keď sa otvorili nečakalo na  mňa nič dobré, okrem kŕmenia. Večer som matne začul známy hlas, mojimi nedovyvíjanými očkami sa ktosi v  zelenom priblížil, lekárka povedala, že otec.

Môj otecko. Známy hlas mi pošepkal, chrústik môj bojuj. Ale čo to? On ide preč!!! Tak sa u mňa rozvinula trauma z dverí, vždy aj keď prišli moji rodičia, vždy odišli a nechali ma zavretého a samého napospas nepríjemným veciam. Dnes viem, že nemali na výber, veď všetci sa snažili pomáhať mi a  všetko slúžilo na moju záchranu, ale stopy vo mne ostali hlboké.
Konečne jedného dňa niekto povedal, že si ma rodičia zoberú domov. Nevedel som, čo to slovo znamená. 27.2.2004 ma zaodeli do vecí, ktoré voňali inak ako tie, do ktorých ma už posledné dva týždne obliekali. Zabalili ma do deky a vaku, zrazu prišiel otec s mamou, zobral ma na ruky a odniesol do čohosi čudne vrčiaceho. Chvíľu to trvalo, kým zvuk utíchol. Cítil som iný vzduch, ako ten pred tým, zrazu známy hlas jeden, potom druhý. Babka a dedko, domov, moji rodičia. Po  desiatich dňoch sme s  mamou skončili znovu v  nemocnici. Museli mi opraviť bruško, lebo som mal obojstrannú herniu. Od momentu, ako sme opustili nemocnicu, mama ešte netušila, že sa do nej vrátime ešte niekoľkokrát.

Na  kontroly, ktoré boli každý mesiac, neskôr každý polrok, niektoré rok, ale dodnes tam chodíme. Keď som mal polroka, potrápil ma krvný nádor haemagióm na pravom stehienku, ktorý mi zhnisal a zdĺhavo a bolestivo sa hojil. Nemohol som ani cvičiť, taká to bola bolesť. V  dvoch rokoch som sa nevedel prevaliť na  brucho, neštvornožkoval ani nesedel som, lekárka sa mamičky opýtala, či sme rozmýšľali o bezbariérovom bývaní, na čo jej odpovedala, že s  takou alternatívou nepočíta a ja som bol rád, že mi verí.

 
Dostal som diagnózu DMO hypotonická forma, ďalšiu okrem tých, ktoré mi dali v  nemocnici (haemangiómy dva veľké a  jeden malý krvný nezhubný nádor dg. onkologická, kardiologickú, očnú strabiznus, pneumologickú, metabolickú - rachitis). Mama so mnou cvičila Vojtovku, ktorú som nenávidel. Po  druhom roku sa mi podarilo pri dverách prvýkrát prevaliť na  brucho a  štvrť roka na  to, som sa prvýkrát posadil.
V  septembri 2006 nás zobrali s  mamou do  kúpeľov, kde mi spolu s  maminkou pomohli. O pár mesiacov sa mi podarilo chodiť po štyroch. V kúpeľoch som spolu s maminkou bol celkovo 5-krát, po nich som sa konečne pohybovo pohol vpred, no posledný pobyt bol hlavne pre mamičku ťažký. Už keď sme v nich boli druhýkrát, prejavy môjho tichého spoločníka AUTIZMU, začínali byť neprehliadnuteľné.
Stále častejšie mi začali vadiť rôzne veci. Zvuky, tiene, vône, množstvá ľudí, ktoré vo mne vyvolávali chaos. Všetci rozprávali a ja som to nedokázal, niektoré veci som nechápal, ale nemohol som ich vypovedať, moje nepočúvne ruky po  DMO mi bránili naučiť sa čo len posunkom, aby som mal nejaký komunikačný kanál. Dvere, ktoré ma privádzajú do  šialenstva som nemohol mať pri takom množstve premiestňujúcich sa ľudí pod kontrolou.

Mama i  otec, vlastne všetci zo mňa boli vyčerpaní a  ja z nich. Pribudla mi nová diagnóza menom AUTIZMUS. Nik mi nerozumel, všetko sa museli moji rodičia naučiť postupne vnímať, ako ja. Počuť nepo- čuteľné, vidieť neviditeľné, snažiť sa vycítiť, čo som cítil a cítim ja. Stal sa zo mňa učiteľ. Hoci nerozprávam, mením ich vnímanie všetkého, čo okolo nich je. Som iný, hoci vo Forestovi Gumpovi tvrdili, že všetci sú rovnakí, ja nie, som jedinečný. Vychoval som z mamy a  otca dvoch úžasných ľudí, tým, že ma museli naučiť sedieť, chodiť, nejako komunikovať. Dnes sa zdokonaľujem v obliekaní a vyzliekaní. Učil som ich komunikovať a stále ich to učím. Trpezlivosti, u mamy je to ťažšie, lebo je hyperaktívna ako ja, ale snaží sa. Naučila sa za  mňa bojovať, ale aj za iných. Vďaka mne už dokáže porozumieť deťom, ktoré majú iné problémy, ale čo je dôležitejšie chápe aj ich rodičov. Spolu s mojimi rodičmi robíme každý deň drobné pokroky.

Mama musela pochopiť, prečo sa to stalo práve nám, proste prišiel čas zmeniť veci, ktoré iní považujú za nemenné. Mne to bolo dané vo veľmi ťažkej forme. Keď moji rodičia zvládnu pochopiť nepochopiteľné a donesú zmysel aj do iných osudov, tak sa iní podobne obdarení ľudia naučia chápať, že autizmus nie je trest, ale cesta k  zmene myslenia. Musia hľadať podstatu v detailoch, ktoré sú v živote ľudí s autizmom podstatné.
Pre vás poviete si maličkosť, ale z maličkostí sa skladá mozaika, ale mozaika nie je maličkosť. Dieťa a rodič je nádherná mozaika, zložená z drobných sklíčok a všetky sú rovnako dôležité, aby jedného dňa z nich vzišiel nádherný duchom plný obraz. Je to neskutočná mravčia práca, ktorú vedia pochopiť len moji rodičia a rodičia iných detí s autizmom.
Mária Helexová

Júl -august 2014
Mám záujem
verify

* Tento údaj je povinný


  spig@spig.sk     0800 105 707     www.spig.sk

Prečítajte si celý časopis

 

Máte záujem dostávať nové číslo časopisu na Váš email? 
pošlite nám žiadosť na klub@spig.sk